自闭症谱系障碍儿童家长期望与家长参与早期干预的关系研究

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自闭症谱系障碍儿童的家长期望是指家长基于自己的学识经验和现实情况,对自闭症谱系障碍儿童在成年后应该达到何种状态的希望和期待。目前围绕期望开展的研究主要聚焦教育程度,研究对象多为学校教师和普通家长,特殊儿童家长的期望尚未引起研究者的积极关注,尤其是我国家长对自闭症谱系障碍儿童的期望水平、基本内容等尚不清楚。从另一角度分析,家长期望实际上反映出他们对孩子未来发展状态的初步判断,而对未来的预期会影响个体当下的态度和行为,由此提出个体期望与其行为特征存在紧密联系。家长是自闭症谱系障碍儿童早期干预的重要参与人,他们的教养行为对孩子的发展方向和康复效果均有重要影响,但自闭症谱系障碍儿童的家长期望与家长参与早期干预之间的关系并不明确,因此有必要探究其作用机制。根据期望价值理论,个体完成各种任务的动机取决于其对任务达成可能性和价值程度的判断。因此,本研究假设,自闭症谱系障碍儿童家长期望能够影响家长参与早期干预的程度。目前我国缺乏专门研究自闭症谱系障碍儿童家长期望的工具。本研究在国外问卷编制的基础上,结合访谈结果,最终形成了本土版的《自闭症谱系障碍儿童家长期望量表》,从而进一步探讨我国自闭症谱系障碍儿童家长期望的现状,以及其对家长参与早期干预的预测作用。主要研究结论如下:(1)修订的《自闭症谱系障碍儿童家长期望量表》包括未来安全与保障、社会参与、普通人生活、个人满足四个维度,共20个项目,量表具有良好的信效度,基本符合心理学测量标准。(2)自闭症谱系障碍儿童家长期望处于较高水平,其中未来安全与保障得分最高,其次是社会参与、个人满足,普通人生活得分最低。(3)自闭症谱系障碍儿童家长期望在家长角色、工作状况、孩子性别、是否为独生子女、家长年龄等人口学变量上的差异不显著,而家长对孩子的普通人生活期望在障碍程度上有极其显著的差异。(4)自闭症谱系障碍儿童家长参与早期干预处于中等偏上水平,其中家庭教育得分最高,其次是合作与沟通,争取社会权益得分最低。自闭症谱系障碍儿童家长参与早期干预在家长角色、工作状况、孩子性别、是否为独生子女等人口学变量上的差异不显著;而家庭教育和合作与沟通上的参与在文化程度上差异显著;家长参与早期干预、合作与沟通和争取社会权益在安置方式上差异显著;家长参与早期干预、家庭教育和合作与沟通在家庭所在地上差异显著。(5)除普通人生活期望与家庭教育参与不存在显著相关外,其他因素两两之间均存在显著相关,自闭症谱系障碍儿童家长期望以及社会参与期望均能显著正向预测家长参与早期干预,家长对自闭症谱系障碍儿童的个人满足期望能够显著正向预测争取社会权益。根据以上结论,本研究从建立大龄自闭群体保障体系、开发平台系统提供各项支持、完善教育体系提升教育质量、拓展纵向研究绘制发展趋势四个方面提出建议。
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