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研究目的:描述急性白血病患儿家庭照顾者照顾能力及社会支持的现状;探讨急性白血病患儿家庭照顾者照顾能力的影响因素:同时分析家庭照顾者照顾能力与社会支持的相关性,明确社会支持对家庭照顾者照顾能力的影响;了解急性白血病患儿家庭照顾者现存的照顾困难,为临床制定提升急性白血病患儿家庭照顾者照顾能力的干预对策提供依据。研究方法:本研究采用便利抽样法,于2017年9月至2018年12月在苏州市某三级甲等儿童医院血液中心进行横断面调查。正式调查前,纳入20名急性白血病患儿家庭照顾者进行预调查,检测一般资料调查表、恶性血液病家庭照顾者照顾能力量表及社会支持量表在本研究中的可行性,并完善一般资料调查表。随后进行正式调查,共招募235名急性白血病患儿家庭照顾者。采用SPSS19.0软件对数据进行统计分析,对急性白血病患儿及家庭照顾者人口学资料和患儿疾病相关资料、家庭照顾者照顾能力现状、社会支持现状等进行描述性分析;急性白血病患儿家庭照顾者照顾能力影响因素采用单因素分析和多元线性回归分析;社会支持对家庭照顾照顾能力的影响采用Spearman相关性分析;以P<0.05为差异有统计学意义。研究结果:1.横断面调查结果显示,急性白血病患儿家庭照顾者照顾能力得分为(59.79±9.52)分,照顾能力从低到高(照顾能力得分从高到低)依次是寻求利用支持资源能力、情感管理能力、平衡照顾需求和个人需求、疾病认知能力和按需照护技能,调查结果显示家庭照顾者照顾能力处于偏低水平。2.急性白血病患儿家庭照顾者中,照顾能力得分单个条目排在前五的是,预测估计未来所需的协助和服务、使自己的生活有创意,缓解日常繁琐事务、避免对个人的未来和前途造成损失或限制、评估被照顾者的情况及观察被照顾者病情变化(包括疾病的急性并发症及病情突发情况)和对自己的照顾技能表示自信。3.急性白血病患儿家庭照顾者的社会支持状况得分为41.86±5.76分,其中社会支持状况为中等水平的占69.36%、高等水平的占30.64%。家庭照顾者社会支持总分与国内常模进行比较,高于国内常模,差异具有统计学意义(P<0.05)。4.急性白血病患儿家庭照顾者单因素分析结果显示,患儿年龄对家庭照顾者照顾能力有影响(P<0.05);男性家庭照顾者照顾能力强于女性(P<0.05);在职或兼职的家庭照顾者照顾能力低于离职或退休的家庭照顾者(P<0.05);文化程度对家庭照顾者照顾能力有影响,文化程度越高,照顾能力越强(P<0.05);家庭人均月收入影响家庭照顾者的照顾能力,收入越高,照顾能力越强(P<0.05);急性白血病患儿家庭照顾者的照顾时间越长,其照顾能力越强(P<0.05),照顾时间小于1个月的急性白血病患儿家庭照顾者照顾能力最低。5.急性白血病患儿家庭照顾者照顾能力的多因素分析结果显示,工作状况、家庭人均月收入、照顾者文化程度、已照顾时间以及社会支持状况等对家庭照顾者的照顾能力有影响,差异具有统计意义(P<0.05)。家庭照顾者照顾能力和社会支持间的相关性分析发现,客观支持、支持利用度和社会支持总分越高,急性白血病患儿家庭照顾者的照顾能力越强,差异具有统计意义(P<0.05)。研究结论:1.本研究结果显示,急性白血病患儿家庭照顾者的照顾能力偏低,需要外界相应干预措施的介入。2.急性白血病患儿家庭照顾者的照顾能力受文化程度、照顾时间、工作状况、家庭人均月收入等多个因素的影响。提示临床医务工作者可以从多方面着手,根据治疗周期、文化程度、经济状况及照顾时间等,采取可行的干预措施来提高其照顾能力。3.社会支持水平与急性白血病患儿家庭照顾者照顾能力密切相关,家庭照顾者所获得的社会支持越多、支持利用度越高,家庭照顾者的照顾能力越强。因此,临床医务人员可以鼓励急性白血病患儿家庭照顾者充分利用社会支持资源,来提高照顾患儿的能力,以便更好的为患儿提供家庭照顾服务。