背景和目的全世界目前大约有8.5亿人罹患不同类型的肾脏疾病。在全球约有十分之一的成年人患有慢性肾脏疾病(Chronic Kidney Disease,CKD),CKD在全球健康支出中的所占比例不断增加,每年至少有200万肾病患者因无法获得治疗而死亡,预计到2040年,CKD将成为全球第五大最常见的致死性疾病。CKD总是不可逆转的,而且大多数CKD患者在迈向终末期肾病(end-stage renal disease,ESRD)的结局上不可逆转的进展。如果最终CKD不幸进展为ESRD,患者将反复被心衰、消化道出血、代谢性酸中毒、严重高钾血症等并发症蹂躏,最终患者生命只能依靠肾移植或血液净化治疗维持。同种异体肾移植是大多数终末期肾病患者的首选治疗方法。与维持性透析相比,成功的肾移植可改善大部分患者的生活质量,并能显著降低其死亡风险。过去10年间,全球肾移植后移植肾存活率和患者生存率均显著提高,肾移植的各种优势越来越显著。全世界越来越多的ESRD患者选择进行肾移植作为自己的肾替代治疗方案。截至2018年12月31日,中国共有126所医疗机构被授予肾脏移植开展资质,中国肾脏移植手术的开展具有较为明显的区域优势特征,2018年实施肾脏移植≥250例的医疗机构有14所,共承担着中国同期肾脏移植的45.5%,而包括西藏在内的10所移植中心却在2016年至2018年连续3年未开展肾移植。影响区域肾移植的成功开展的因素是多方面的,肾移植潜在受者对肾移植的认知是其中重要的一环。研究目的:肾移植潜在受者了解并有意愿进行肾移植直接影响了ESRD患者肾替代治疗方案的制定。目前西藏缺乏肾移植潜在受者肾移植知晓及意愿的相关研究。本研究从肾移植潜在受者角度出发调查维持性透析患者肾移植知晓率及有无肾移植意愿情况,研究、探讨影响维持性透析患者选择肾移植的因素。以便在西藏践行精准医疗,能够有的放矢的促进西藏肾移植潜在受者接受并选择进行肾移植,为西藏ESRD患者延长寿命、提高生活质量。同时为建立适宜西藏实际情况的肾移植受者早期识别、转诊和评估体系提供受者方面的数据与资料,进一步推动西藏肾移植工作成功开展。方法本研究采用横断面研究调查设计,对入选对象进行一对一面访问卷调查。上报并经西藏自治区人民医院伦理委员会批准同意,除3名体质虚弱难以完成调查的患者未纳入研究外,纳入了2019年4月5日至2019年4月12日期间在西藏自治区人民医院透析中心进行维持性透析的所有ESRD患者。本研究完全自愿参加,获取研究对象正式同意,签署知情同意书后进行一对一面访问卷调查。数据收集完成后,将问卷和量表的数据进行录入、整理和编码,建立R数据库,研究对象基线特征采用频数、百分数、中位数和四分位间距等描述。分类变量组间比较采用卡方检验或Fisher确切概率法得出、连续型变量组间比较采用Kruskal Wallis秩和检验得出。单因素分析采用二元Logistic回归分析用于初步分析哪些因素与肾移植意愿相关。使用R的广义相加模型(GAM)以肾移植意愿与年龄做曲线拟合。应用两段线性回归模型,使用光滑函数来检验年龄对肾移植意愿的阈值效应。使用试错法确定阈值水平(即转折点),然后选择得到最大似然的转折点作为年龄二分组切点。多因素分析采用多元Logistic回归分析,将在单因素logistic回归分析中对肾移植意愿具有较大影响的患者性别、透析时间、有无肾移植潜在供者作为混杂因素用两个模型对回归方程进行调整。所有统计分析使用R version3.4.3进行,P<0.05为差异有统计学意义。结果1.入选维持性血液透析患者基线特征本次调查访问所有在西藏自治区人民医院血液透析中心进行维持性血液透析的患者105名,除3名维持性血液透析患者十分虚弱无法配合问卷调查外,共纳入102名维持性血液透析患者,应答率为97.14%。入选患者年龄最小19岁,最大72岁;年龄中位数44.0、四分位间距为(38.0-56.8)。入选肾友均为藏族,其中男性是女性大约2倍,92.2%的肾友为已婚状态,27.5%完成了高中及以上的学业,55.9%是在职状态。纳入肾友导致ESRD的原发疾病中,糖尿病肾病占首位(38.2%),其次依次是肾小球肾炎(15.7%)、多囊肾(13.7%)、临床未确诊(11.8%)、肾病综合征(10.8%)、高血压肾小球动脉硬化(9.8%)。入选患者的透析时间大部分在36个月左右。入选患者中有98名知道肾移植,肾移植知晓率96.1%。62.7%的患者认为成功的肾移植可以延长他们的生命并提高生活质量。56.9%的患者与主管医生认真讨论过肾移植作为血液透析的替代治疗,18.6%的患者曾经被推荐、转诊到泌尿外科进行移植评估。纳入患者中有35名维持性透析患者有肾移植意愿,占总数的34.3%。入选维持性透析患者只有12.7%有潜在肾移植患者。纳入的患者不愿意做肾移植的原因较多,且多数患者有两个及以上的原因不愿意进行肾移植。我们以每种原因的肾友所占比例对其进行排位。原因包括听说糖尿病患者肾移植失败率高且术后存活时间短、目前太虚弱不适合肾移植手术、无法负担肾移植费用、年龄太大不适合肾移植、担心手术风险及并发症、找不到供体、已适应透析治疗和生活、本人或家属不信任肾移植、有结核病史,担心免疫抑制剂副作用。2.肾移植意愿的影响因素2.1对维持性血液透析患者的肾移植意愿有负面影响的因素在纳入患者中,调整了混杂因素后,多元Logistic回归分析提示在19岁到72岁范围内,MHD患者年龄每增加1岁,选择接受肾移植的可能性降低10%(OR=0.9、95%CI:0.8～0.9、P<0.001),并发现41岁是肾移植意愿降低的一个关键转折点,与年龄小于等于41岁的相比,年龄大于41岁(OR=0.9、95%CI:0.8～0.9、P<0.001)是肾移植意愿降低的因素。与未婚状态相比,已婚状态(OR=0.1、95%CI:0.0～0.5、P=0.010)是选择进行肾移植的负面影响因素。与肾小球肾炎相比,糖尿病病史(OR=0.0、95%CI:0.0～0.2、P=0.001)是选择进行肾移植的负面影响因素。2.2对维持性血液透析患者的肾移植意愿有促进影响的因素在纳入患者中,调整了混杂因素后,多元Logistic回归分析提示:与高中以下的相比,高中及以上的受教育程度(OR=8.2、95%CI:2.9～22.7、P<0.001)是促进选择肾移植的因素。与无业状态相比,在职状态(OR=3.1、95%CI:0.9～10.9、P=0.085,交互作用检验P=0.0133)可能是促进选择肾移植的因素。结论1.拉萨地区维持性透析患者并非全部知晓肾移植,推荐、转诊率低,建议尽快建立适宜西藏实际情况的肾移植受者早期识别、转诊和评估体系。2.本次调查证明了在拉萨地区的维持性血液透析患者中,除年龄的增长外,潜在受者对肾移植预后较为落后和偏差的认知是不愿意选择肾移植的重要原因。我们建议开发基于多学科和新媒体的标准化的、患者可理解的和基于循证的CKD患者肾脏替代治疗信息系统,以促进西藏CKD患者获得正确的各种肾脏替代治疗预后的信息,以便促进患者能够做出获益更大的治疗决定。