6个“千万”的感想

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  我的个人网站开通接近5年,点击已经超过千万次。在网上,我回答了12000多位风湿免疫疾病患者的提问,撰写了120多篇科普文章,有些文章的阅读超过10万次。几年来,我跟各种各样的患者交流,有不少感想。平时没有那么多时间细说我的这些感想,心中总感觉遗憾,今天我下决心抽点时间与大家谈一谈这些感想,希望对各位患者有所帮助。
  我把这些感想总结成6个“千万”。
  1.“千万”要认清
  患者对自己的病要有一个比较清楚的认识。简单说,“风湿免疫病”就是“风湿”导致的“免疫病”,也就是说,“风和湿”会诱发或者加重免疫系统的异常,免疫系统发生异常后,人体就会出现各种各样的毛病,包括关节痛、头痛、拉肚子、尿液异常、肌肉无力、脱发、口腔溃疡、指端变白变紫溃疡、发热、胸闷、咳嗽等。其实不止这些,还有很多症状都是由于免疫系统的异常引起,这些病往往因为表现复杂,被不少医生和患者认为是疑难病,长期得不到应有的治疗。我个人感觉,无论您那里不舒服,如果在一般医院或者其他科室治疗2个月还没有眉目,可以考虑到风湿免疫科看看。
  2.“千万”要找对医生
  风湿免疫性疾病的表现五花八门,而且不同患者最早起病的器官也不同,因此就造成了这样一种现象:虽然是同一种病,但在各个患者身上表现差异很大,不同的医生看了,结论也不一样。由于起病的器官不一样,很多患者一开始并不会到风湿免疫科就诊,而是到其他的科室如骨科、皮肤科、血液科、肾科、内分泌科等。其中最多的是骨科,这是因为风湿免疫病最常见的一个症状就是关节痛,很多关节痛、骨头痛也都是免疫系统异常引起。但是因为风湿免疫科是一个新兴的学科,很多医院还没有开设,导致很多应该到风湿免疫科看病的患者都涌到了骨科。骨科是一个以外科手术为主的学科,而风湿免疫病绝大多数都不需要手术,因此这些患者到骨科就诊的话,轻则耽误了时间,重则耽误了病情。
  3.“千万”要有信心
  有不少患者病程比较长、比较重,就诊了不少医院,听说是“不治之症”,或者是“不死的癌症”,就觉得治不好,自暴自弃,因此耽误了病情,非常可惜。其实,现代医疗对强直性脊柱炎、类风湿关节炎、红斑狼疮、皮肌炎、硬皮病、白塞病以及其他结缔组织病都有很好的治疗方法,所以大家要有信心。就风湿免疫病来说,既然是免疫系统异常导致的,不管病情有多复杂,只要控制好了免疫系统,就可以从根本上解决问题。
  怎样才算治好了呢?我给大家总结4点:(1)没有症状,也就是症状消除,没有关节痛、肌肉痛、蛋白尿、发烧等症状;(2)各项检查正常;(3)所用药物没有毒性;(4)可以正常工作和生活,女性可以结婚、生孩子。
  但是,请大家注意最重要的一点就是,一定要正规、长期地治疗。我跟患者说得最多的就是“只要按照我的要求吃药,就可以治好您的病,达到以上标准”。
  4.“千万”要有耐心
  当然,免疫系统也不是那么容易控制的,医生开药方的时候要拿捏好药物的种类和剂量,过轻难以控制病情,过重则损害免疫系统。因此医生需要摸索每个患者适合的药物和剂量。要做到既能治好病,又没有副作用,需要医生花时间研究每一个患者的情况,做出适当处置。
  另外还有一个重要的问题,就是免疫系统是有记忆的,即使现在将症状控制了,但是免疫系统的记忆还在,而这个记忆是不容易消除的。所以,治疗需要比较长的时间,一般要几个月甚至几年才能从根本上解决问题。有些患者没有耐心,药物用用停停,疾病就不容易治好。
  5.“千万”要专心
  建议大家找一位自己信任的医生长期治疗,不要轻易变换医生,如此才能更好地恢复。有些患者病情好了,就不来看了,或者又找其他医生看,治疗方案不断变更,治疗效果时好时坏。有些患者甚至因此病情恶化而不可逆转,实在令人痛心。
  6.“千万”要细心
  有一个著名的论断“细节决定成败”,说的就是细心的重要性,对看病来说尤其如此。但是,我们遇到不少患者不细心,经常就诊时忘了带病历,以往做的化验、片子不带来或是没有保管好;有些患者治疗了几个月也弄不清楚自己吃了哪些药物;有些患者网上咨询,但是描述过于简单,没有提供当地医院化验和检查的结果……这些简单的事情,如果自己能注意一些,不但能节省医生时间,更重要的是能让医生在较短时间内准确判断您的疾病,提供更好的治疗方案。
  总之,只要大家认清病情、选对医生、坚定信心、保持耐心、处事细心,在医生的帮助之下,就一定能战胜或控制疾病,享受人生的快乐和幸福。
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