元气女孩的轮椅“逆世界”:生命征途霓虹染就

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  女孩子的25岁,是一个怎样的年龄?青春逼人,塞满衣柜的漂亮衣裳,仰慕她的追求者,亲密无间的朋友们,许多周游列国的梦,以及一份体面的工作。但璐英流的25岁,却是高位截瘫肩膀以下都不能动,生活琐事,例如上厕所、洗澡、剪指甲等,这些都需要父母帮忙完成。她的人生,是一个极度悲伤的故事,却也是一场充满传奇色彩的“公主突围”!
  元气少女全球打卡,25岁生日迎来“大礼”
  2017年1月21日,璐英流刚刚过完自己25岁的生日,计划在新加坡迎接新年的到来,接着到马来西亚旅游。和曾经的许许多多次旅行一样,她订好机票,收拾好行李,给自己叫了一辆去首都机场的车。可就在司机从一段机场辅路重新驶入主路,变道超车时,一声巨响传来,她忽然眼前一黑。等意识短暂的恢复,刺耳的救护车鸣笛声涌进她的耳膜,医护人员七手八脚地把她抬上担架,问她家人的联系方式,然后拽着她的手指点开了手机锁屏。
  醒来时,璐英流躺在北京一家医院的病床上,动弹不得。父母一脸疲惫地陪伴身旁,紧紧握着她的手。她从医生的诊断中得知自己的脊柱神经严重受损,将终身瘫痪。随后,她又昏睡了过去。
  璐英流1991年出生于贵州省贵阳市一个幸福的家庭,本名孙璐晨。她自幼乖巧懂事,成绩优异。父亲孙建国和母亲王芳对这个宝贝女儿疼爱有加。2012年,她以优异的成绩考入上海对外经贸大学。
  2013年,上海松江大学城。二十出头的璐英流顶着一头鲜艳的发色,在那个“奶奶灰”“薄藤紫”尚未流行的时候,她凭借一头红发引来了不小的回头率。那时在上海对外经贸大学读书的璐英流,她虽只是普通大学生中的一员,但对未来有着自己的规划。她希望去不同的国家,看不同的风景。因此,她还利用课余时间考过了中级口译证。
  大三时,璐英流向学校申请了去斯洛文尼亚做交换生。虽然在这个官方语言是斯洛文尼亚语的非英语国家,出门买个东西都得连比划带猜,但当地人的友好和热情,让璐英流感受到了无尽的温暖。
  在斯洛文尼亚交流的那几个月,除了完成学业,璐英流还抽空去了法国、捷克和意大利。当时,手机地图导航还没有现在这么智能,她靠着自己记路标、看地图、做笔记……一路走过了许许多多的国家。
  2014年,大学毕业的璐英流拿到了英国布里斯托大学的录取通知书。和所有留学生一样,刚刚到达英国的璐英流,对自己即将开启的留学生活充满期待。在没课的时候,她会叫上朋友打卡著名景点、探店,去城郊亲近大自然,简直恨不得分分钟探索完那座小城市的每一个角落。
  为了攒够假期旅行的钱,璐英流也在餐厅打过工,指导过留学生的小论文及毕业论文,还帮助大学生写过申请文书。不过,旅程也不总是一帆风顺,旅行的路上有喜有悲,有幸运也有窘迫,让璐英流觉得自己收获满满,她说:“看到很多风景,见了很多不一样的人和事,视野开阔后,看到的世界也不一样了。”
  美好的时光稍纵即逝,从布里斯托大学毕业之后,璐英流和绝大部分在英国的留学生一样选择了回国找工作。凭借着优秀的英语水平和留学时的兼职经验,她很快就在上海找到一份外企工作。工作了一段时间之后,璐英流又来到了北京,加入了一家留学机构负责对外交流活动。公司在“宇宙中心”五道口的高级写字楼里,会议室以世界各国的城市命名,来彰显国际化。每当有外方合作伙伴来北京的时候,她就负责给他们订酒店,带着他们游览北京,这份工作似乎和她爱玩爱逛的留学时光没什么不同。
  可没过多久,璐英流又待不住了,她给自己申请了加拿大一所大学的博士学位,还申请了英国大使馆的岗位,经过层层面试,也顺利拿到了offer。在此间隙,璐英流又给自己定下了旅行计划。这一次,她打算去新加坡跨年。于是出现文初那一幕——
  璐英流在重症监护室躺了整整九天,之后又接受了5次手术,一共进了3次ICU,进行了气管插管、上了呼吸机。看着眼前白茫茫的天花板,身上插的好几条管子以及数字不断跳动的生命监护仪,璐英流被告知自己的第2、4、5、6节颈椎粉碎性骨折,脊柱神经受损。过了一个月睁眼只能看见病房白炽灯的日子,璐英流才摆脱了生命危险,转院前往康复医院进行后续的治疗。在转去康复医院的路上,璐英流的心情异常复杂,她终于意识到——自己瘫痪了。
  轮椅上的“逆世界”,指尖霓虹冲破身体禁锢
  瘫痪之后,璐英流所要承受的治疗过程极为残忍。她颅骨被医生钻了4个洞,腰部以上都被金属支架牢牢固定,除了双臂,整个脖子以下都丧失了知觉。妈妈每天都会遵照医嘱给她用碘伏擦拭身体、翻身、按摩。因为长时间躺在病床上,臀部上生了啃噬皮肉的褥疮,她却毫无感觉,直至褥疮深及骨骼,她才发觉。
  可璐英流感受不到疼痛,有次,医生给她做有创手术,因为她感受不到疼痛,也无需打麻药,她眼睁睁地看着自己那使不上力也无法咳痰的喉咙被切开,鲜血四溅,然后被医生插上导管,用于吸痰。有了这个吸痰器,父母不用再担心她因为咯痰而窒息。但璐英流还記得有一天,她足足做了10次吸痰,吸痰的管子像个巨大搅拌棒一样从她的喉咙插进胸腔,然后疯狂搅动,那种窒息感甚至比咯了痰还难受,让她忍不住把吃的饭吐了个干干净净。因为这个割开了她喉咙的吸痰器,她发不出除了“嘶嘶”之外的任何声音。妈妈不忍心看到这一幕,将头别过去,再次看她时,眼眶红红的。
  就在璐英流快要习惯这种没有疼痛感的状态时,疼痛又回来了。原来,脊髓损伤病人大多难以逃脱神经痛,最典型的便是上一秒还相安无事,下一秒就可能疼痛难忍。这股像不定时炸弹一样的疼痛,说不准什么时候就会在她身体里出现,神出鬼没。
  那些日子,璐英流每天只能躺在床上,看着窗外聚了又散散了又聚的云,或者盯着窗户上折射的阳光。每到深夜,呼吸机发出的声音都变得格外大,无法入睡的她会盯着白墙上的时钟,看着时间一分一秒地流逝,从来没有如此期盼过新的一天赶紧到来,然后又盼着这一天赶紧结束。因为发不出声音,原本爱说爱笑的璐英流变得十分烦躁,忍不住和一直照顾自己的父母发脾气。一次,妈妈王芳想让她开心,特意给她买来玩具,她用鼻头将玩具拱到病床下。璐英流发现跟父母之间仿佛隔着巨大的鸿沟,他们根本无法理解自己的痛楚。   身体恢复一点后,璐英流终于可以看手机。透过手机,看到曾经的朋友到处旅行,陆续结婚,而自己只能躺在病床上一动不动,毫无自由,璐英流不止一次和父母崩溃大哭,且歇斯底里。她不明白为什么他们要不遗余力地救她。有次,璐英流趁着妈妈外出时,伸手去够旁边的水果刀。她肌肉萎缩的双手,却连自杀的刀都拿不起来。妈妈回到病房看到掉落在地上的水果刀,心中十分难过。
  妈妈仿佛看穿了璐英流的心思,特意让亲戚从老家将相册快递过来。妈妈坐在床头,将女儿的头靠在自己胸口,一页页翻着上面的照片,边翻边说:“你真的是爸妈的骄傲。每次攒够了钱,一个人做好详细的攻略和准备工作,便开启旅程。跨过大西洋,从美国东海岸玩到了西海岸。伦敦的大本钟和塔桥,北爱尔兰的巨人堤,葡萄牙的佩纳宫……你不知道我和爸爸多么感谢你,感谢你这么痛苦依然坚强地活着;感谢你一直陪伴着我们。”看到为自己忙前忙后,一直帮着她复健的父母,璐英流又觉得自己不能放弃:“父母是我们与死神之间的一道墙。”在璐英流的微博相册中,发布于2017年8月的三张住院照如同一道分割线,将她的生活一分为二,她在照片下写着“从此只能坐轮椅了”。
  2019年4月,璐英流出院后回到贵阳老家,妈妈王芳日夜陪伴在女儿身旁,悉心照料。父母看到女儿每天情绪低落,想到只做康复运动是不够的,应该给女儿找些事情去做,从伤痛中转移注意力。他们辗转帮女儿找了一份写公众号推文的工作,这可以在家完成。家人不断鼓励着她,这样她不仅能坚持康复训练,而且还能重新找到生活的支点。平时在家里,每隔几小时,妈妈就会辅助女儿做一些站、立、跪等康复训练动作,这也是璐英流每天必不可少的功课。
  既然只能活着,那就好好活着。璐英流长得漂亮,也爱美。手术时,她的头发被剃光了,住院时终于长成了短发。一出院,璐英流就闹着要去染头发,结果在理发店从上午10点待到下午2点,托尼老师给她染出了一头灿烂的金发,气得她第二天又杀回了那家理发店,要求把发色改得正常一点。为了防止自己的头发再被托尼老师痛下黑手,她后来还学会了自己给自己染头发,从亚麻青到玫瑰金,再也不怕色差太大。
  一直默默在小红书潜水的璐英流发出自己第一篇笔记。她给自己画了美甲:她只能双手并在一起,费力地拧开指甲油瓶子,然后借着一只手指缝的力量,慢慢给另一只手的指甲涂上甲油。如果涂歪了,那就让护工阿姨帮忙擦掉多余的地方,如果涂得不满意,就卸掉重来。她用了比其他人多出好几倍的时间,给自己涂上了一双蓝紫色的美甲。在盛夏病房里的一朵鲜花前,她笑得神采奕奕,请妈妈帮忙拍下自己漂亮的双手,然后把照片上传到了网上。她给自己的ID起名叫“璐英流”,“璐”来自于自己的真名,“英”和“流”两个字分别来自她喜爱的韩剧和漫画。在小红书上发出第一篇笔记的璐英流,一定没有想到,她就这样误打误撞地走上了一条美妆博主的道路。
  因为手指肌肉萎缩,璐英流没办法像其他人一样自如去拿起化妆刷、眼线笔,只能先靠指缝夹住工具,然后另一只手再把这只手托起来。练习了无数次,她终于能把眼线笔稳稳地落在睫毛根部,流畅地画出一条眼线。搞定了化妆,璐英流每次出门前还都会花上一个多小时,给自己选一身满意的搭配。妈妈知道女儿的小心思,每次都耐心地等待她打扮,时不时搭把手,还会针对女儿的搭配提出意见。此后,璐英流每次去医院复查,都会元气满满。
  一次,璐英流与医院护工发生争吵,她心情跌到谷底,憋在心里的情绪无处宣泄。于是她便花四个小时,用语音输入和一根手指头将自己的经历和心事倾诉在社交平台上,没想到收到网络那头许多的鼓励。通过网络,她认识了一些和自己年龄相仿的脊髓损伤病友,她发现世界上也有同病相怜的人,感觉自己好像也没有这么悲惨。
  美妆博主在网上“重生”,生命征途五彩斑斓
  璐英流努力康复,一切都要从头学起,包括翻身、吃饭、写字。不会扎辫子的妈妈总是没法帮她利落地绑好头发,母女两人拿着一根发圈生闷气,璐英流不甘心地想着:“要是我好着的话,这些我都可以自己做。”想着想着,她眼泪就流出来。有时,璐英流想偷懒。妈妈就笑着说:“你如果不好好锻炼,不上妆,再漂亮的衣服都遮不住胳膊上的肥肉。”璐英流听后,立刻精神抖擞。
  璐英流打起精神重拾信心,开始在短视频社交平台上,以“璐英流”的博主身份拍摄和分享一些美妆、服饰穿搭的短视频。因为双手不能灵活使用,化妆对璐英流来说并不容易,视频剪辑也格外吃力。操作电脑时她只能用腕力带动手指去一下一下地点击,打字主要靠语音智能输入,从剪辑到上字幕,再到添加配乐,整个短视频的制作过程她都坚持自己来完成。拍完了以后就直接在手机上剪,可能剪一个视频都要剪四五个小时。璐英流并非专业化妆师,她的美妆水平并没有多高,但很多网友却给予了她很多支持和包容。
  2019年6月,璐英流在B站上的一篇讲述自己经历的笔记意外火爆。她的经历引发了许许多多受到疾病困扰的网友的共鸣,在给他们带去了无尽勇气的同时,也让更多网友折服于她积极乐观的魅力。在无数网友的催更下,她像无数生活区up主一样,给大家分享美妆,分享自己的旅行经历,分享轮椅穿搭。
  不仅如此,璐英流重拾了自己旅行的爱好。有了收入后,她还带着爸爸妈妈一起旅行,依旧是全靠自己查攻略,制定旅行计划,只不过要提前与酒店和景区确认好,是否具备无障碍设施。其间,她还带着父母去了当年没去成的新加坡。到现在,她去了30多个国家,其中不少是坐着轮椅到达的。
  2019年樱花季,璐英流带着爸妈去了日本。问了三家和服店,终于有一家同意借给她一件和服外套,圆了她穿着和服在樱花树下拍照的梦。
  疫情刚结束的时候,璐英流又带着爸妈马不停蹄地去了青海。在一望无际的盐湖,她披着鲜艳的红围巾,仿佛忘记了长途旅行给她身体带来的酸疼肿胀,也忽略了一阵又一阵袭来的神经痛。因为久坐轮椅,脚肿得特别厉害,璐英流原先穿38码,现在得40码的运动鞋才能穿进去。可她依旧保留着20多双高跟鞋,这些鞋陪她全球旅行过。
  因為做网络博主,璐英流又开始认识了新的朋友。有一位得了乳腺癌的姐姐看了视频后,就觉得要坚持好好治疗,现在她已经痊愈了。这个小姐姐前段时间去了海南省三亚市,给璐英流寄来了她搜集的香水,还有自己做的手链。
  还有一位上海女孩,经历了三次考研失败后觉得特别挫败,看到视频就想应该再试一次。虽然都是未曾谋面的网友,但却让璐英流开始重新与外界建立起新的联系,生活正在重新回到轨道上了。
  2020年,小红书平台方邀请璐英流去参加了一个公开演讲,她开始意识到通过在互联网上“分享”自己的生活或许能为自己开启新生活,于是开始规律地运营起自己的社交账号,把自己曾经一度与外界“断联”的生活重新“通上电”。
  2021年2月,璐英流在自己的社交账号上传了一个为父母煮面条的视频,得到了网友十余万点赞和数千条评论。家人的关心和网友的支持,让璐英流树立起了更多的信心。目前,除了博主工作,璐英流还有着其他三项工作。一是负责一家留学中介的文案工作;二是参与了一项翻译工作,译作即将出版;此外她还在朋友圈卖一些水果,作为副业。
  近日,因为一则《瘫痪者的日常生活大公开》的视频,她冲上了B站热搜榜。这条视频播放量超过200万,上千名网友在弹幕和评论区鼓励她。截至本刊采访,璐英流又在小红书和B站分享了自己的优雅穿搭。璐英流也开始相信,只要口红足够鲜艳,疤痕便不再显眼。
  编辑/艾容
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