多发性硬化:受累青壮年永远的痛

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  2009年5月27日是首个世界多发性硬化日。从今年开始,5月的最后一个星期三为每年的多发性硬化日。多发性硬化日的建立及相关活动的开展。将增进有关的研究合作、深入。也将推动公众对这个“陌生疾病”的科学防治。今年活动的主题是“大家携手同心,关注和战胜多发性硬化”。
  在我们医院神经科的病房里,有一位年纪不大的老病号,她的“院龄”超过很多年轻的医生,许多新医生来了,看到她的形象都有些心里发毛,但我们还依稀能回忆起十几年前她的模样,算得上窈窕淑女。这就是一个典型的多发性硬化患者,年轻时患病,长期使用激素治疗,不但容颜改变,而且生活,事业、家庭都受到牵连,痛苦不堪。这位病人的丈夫—直以来对妻子不离不弃,细心照顾,医生和病友都十分感动,但他也备受身心的痛苦及经济上的负担。
  大多数人对多发性硬化这个病很陌生,甚至有些非神经科医生也所知不多。加之,互联网及某些商业机构缺乏科学依据的不实宣传,诊治上误区不少,老百姓更是疑惑不解。
  多发性硬化到底是一种什么疾病?
  简而言之,这是一种自身免疫介导的中枢神经系统炎性疾病。从名称上看,它有两个特点,一是多发,二为硬化。所谓多发,是指时间上多发(反复发作),空间上多发(症状表现复杂)。大家知道,中枢神经系统涉及人的大脑,脊髓,因炎症引起的病变表现为感觉异常、视神经炎、运动异常、复视或眩晕及疲劳等一系列症状,如行走困难、协调性差、言语缓慢、认知障碍、膀胱直肠和性功能障碍,麻木疼痛,视觉障碍,极度疲劳感等,这些症状常表现为间断的复发、缓解或者进行性加重。随着病情的进展逐步加重,最终导致肢体残疾、视力下降,甚至面临失明的危险。硬化是指炎症反复发作导致的病理表现,前期炎症的表现不是硬化而是软化。
  由此可见,多发性硬化的“多发”,并不是指发病率。虽然目前我国尚无准确的人群发病率数据,但据估计,与亚洲其他国家类似,每10万人中约有5人。多发性硬化发生有2个高峰年龄段:21~25岁以及41~45岁,其中,21~25岁发病者更为常见,平均发病年龄30岁侵扰的是人生黄金时期。女性患者多见,是男性患者的1.5~2倍。多發性硬化不是遗传性疾病,但具有遗传易感性,亲属中有多发性硬化患者的人群发生该病的概率高于普通人群。
  多发性硬化能早发现、早治疗吗?
  多发性硬化病因至今尚未完全清楚。有些患者是因为受凉抵抗力下降,感染病毒后诱发,目前明确的病毒有EB病毒、单纯疱疹病毒。但是,病毒感染可能并不是直接原因。目前来说,要预防多发性硬化还有很大难度。因此,早期规范诊疗就变得非常重要。
  早期发现多发性硬化对预后极为关键,但该病不能彻底治愈,通过合理治疗,可以控制疾病的发展。临床资料证明,β干扰素可以减少和降低多发性硬化的发作频率和复发的严重性,延长两次发作的间隔时间,甚至推迟发作达数年之久,降低脑组织损伤的进展,降低残疾发生的可能性。
  如何做到早期发现呢?从医疗专业领域来说,多发性硬化的诊断确实很困难,因其表现很复杂,容易被误诊为脑梗死、肿瘤、结核病、干燥综合征等多种疾病,最多要与79种疾病相鉴别。目前可以做出规范诊治的医疗机构主要在上海、北京、广州等大城市,有北京的协和医院、解放军301医院、天坛医院,上海的华山医院,广州中山大学附属第三医院等。一旦出现有关不适症状,应及时就诊神经科,专科医生会结合临床表现,体格检查以及磁共振等辅助检查,以期尽早诊断,尽早治疗。
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