【研究目的】利用互联网信息技术,构建基于网络云平台的炎症性肠病患者全程管理模式,设计研发炎症性肠病患者全程管理云平台,实现高效、便捷、智能化的炎症性肠病管理。为探索“互联网+慢病管理”和炎症性肠病患者全程管理提供借鉴和参考。【研究方法】本研究以慢性病保健模型和技术接受模型为理论基础,通过文献研究为全程管理服务主要提供者的半结构式访谈提纲和对炎症性肠病患者调查问卷的条目池提供了依据。在半结构式访谈和问卷调查的基础上,初步拟定基于云平台炎症性肠病患者全程管理模式的运行流程和主要服务内容,并形成全程管理云平台框架结构和主要功能的初步构想。通过专家会议法,进一步修订和完善初步拟定的全程管理模式运行流程、服务内容及云平台框架结构和功能模块,正式构建基于云平台的炎症性肠病患者全程管理模式,设计研发全程管理云平台。【研究结果】1.半结构式访谈结果:接受访谈的医师、护士、营养师及医疗行政管理人员和护理管理专家对开展炎症性肠病患者全程管理,利用互联网技术构建基于云平台的炎症性肠病全程管理模式均持有支持态度,并愿意参与模式构建,提供相应的疾病管理服务。对半结构访谈资料整理归纳,提炼出服务主要提供者视角的基于云平台炎症性肠病全程管理模式运行流程和主要服务内容。2.问卷调查结果:612名炎症性肠病患者中听说过、使用过“互联网+”全程管理服务的有57.68%、45.75%,有使用意愿的占92.16%;文化程度、家庭人均月收入和诊断不同,炎症性肠病患者对“互联网+”全程管理服务使用意向比较差异具有统计学意义(P<0.05);患者对问卷中所列出的各项服务内容需求率均>75%。需求最高的5项内容依次为异常结果反馈与指导、病情反馈及复诊建议、在线查看检验检查结果、电子版健康教育资料、预约诊疗,需求率均>90%。3.模式正式构建结果:基于云平台炎症性肠病患者全程管理模式三大组成要素为云平台、患者、医护管理团队,其中患者是模式的核心,云平台是模式运行的媒介,三者之间由患者终端、医护终端通过互联网与云平台的对接,构成闭环。模式以患者健康档案为基础,衔接患者诊前、诊中和诊后各环节,建立了筛查、分诊、治疗、随访和自我管理为一体的闭环服务。模式运行流程:患者由终端进行居家管理、症状监测和自我评估,云平台分析患者健康数据,评价患者健康状况,给出相应反馈,患者和管理团队及时处理,再监测-再评价-再干预,进行循环往复的闭环管理。4.云平台设计研发结果:炎症性肠病患者全程管理云平台设置患者终端和医护终端,包括移动应用程序、微信、网页平台三个管理渠道。患者端提供医患互动、健康咨询、自我管理支持、健康数据上传、获取检验检查报告和信息支持等服务。医护端支持互动、自动跟踪随访、远测监测和管理、健康干预等功能。【研究结论】本研究在文献研究、半结构式访谈和问卷调查基础上初步构建了基于云平台炎症性肠病患者全程管理模式,并形成了全程管理云平台框架结构和主要功能的初步构想。通过专家会议法进行修订后,本研究正式构建了基于云平台炎症性肠病患者全程管理模式,设计研发了全程管理云平台。为高效、便捷、智能化的炎症性肠病管理提供了发展方向,还可以为探索“互联网+慢病管理”模式提供理论依据和方法学参考。