【摘 要】
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<正>随着冰桶挑战在国内的风行,截至8月31日,瓷娃娃罕见病关爱基金在不到半个月时间内,已获得捐款近1000万元,是去年社会捐款额的近5倍。公众、媒体、政府的联动,让这种慈善
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<正>随着冰桶挑战在国内的风行,截至8月31日,瓷娃娃罕见病关爱基金在不到半个月时间内,已获得捐款近1000万元,是去年社会捐款额的近5倍。公众、媒体、政府的联动,让这种慈善娱乐化的公益模式,史无前例实现了公益效果的最大化,也让公众开始注意到"罕见疾病"这几个字眼。罕见病又称孤儿病(Orphan Disease),世界卫生组织将其定义为患病人数占总人口的0.65‰到1‰之间的疾病或病变。除了我们所知道的"渐冻人"(肌萎性侧索硬化ALS)疾病之外,目前全世界约有6000-8000种罕见疾病,不过,
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